Le nostre ultime attività nel territorio

Un piccolo aggiornamento sulle attività che abbiamo realizzato nei territori nell’ultimo periodo.

In questi mesi estivi, il Comitato non è stato inattivo: in Agosto abbiamo partecipato all’annuale manifestazione a Laconi, promossa dalla Lilt locale, in collaborazione con l’amministrazione comunale. A settembre sono ricominciate le manifestazioni di varie amministrazioni comunali, preoccupate della nuova riforma sanitaria che nelle intenzioni della Giunta Regionale dovrebbe ridurre la spesa sanitaria ormai insostenibile anche se diminuita in questi ultimi anni. Forse perché i sardi (e questo ci preoccupa moltissimo), sempre più impoveriti, non si presentano neppure più a fare i controlli, perché anche viaggiare è diventato un lusso? Il Comitato è consapevole che molti malati oncologici non possono permettersi i continui viaggi a Cagliari anche solo per ritirare una diagnosi che potrebbe essere spedita per posta elettronica.

Abbiamo perciò partecipato a tutte le manifestazioni e a tutti i sit-in sotto il Consiglio Regionale, che, a distanza di due anni, si appresta a votare la nuova riforma (che sembrebbe non voler cambiare nulla della situazione precedente, salvo i nomi e qualche accorpamento di servizi doppione nella stessa città).

Il Comitato è stato invitato al primo Memorial Salvatore Usala, dedicato al nostro grande amico, sino all’ultimo segretario attivissimo del Comitato 16 novembre, che riunisce i malati Sla, i disabili gravi e gravissimi, i loro familiari e care giver.

Sa Luxi ha partecipato alla serata Mama Sardinia, all’Arena Sant’Elia di Cagliari, dove ha raccolto le adesioni alla Carta di intenti del Comitato.

21 giugno, Giornata nazionale contro le leucemie e i linfomi

Il 21 giugno è la giornata dedicata alla ricerca per la cura contro tutte le malattie del sistema ematopoietico, leucemie e linfomi, nata sotto l’Alto Patrocinio del Presidente della Repubblica, e affidata all’A.I.L. che promuove la sensibilizzazione su tutto il territorio nazionale. In Sardegna, le relazioni pubblicate ci dicono che l’unico studio effettuato su tutto il territorio regionale è quello del 2006, richiesto dall’Assessore Dirindin, basato sui certificati di morte e sulle diagnosi di dimissione ospedaliera.

Seppure con dati così parziali, rispetto a quanto si saprebbe con uno studio completo se esistesse un Registro regionale Tumori, la situazione riguardante le leucemie e i linfomi non Hodgink o LNH in alcune aree è terribile, sia per mortalità che per ricoveri ospedalieri. Grazie all’apporto del registro tumori di Sassari, i dati registrati confermano un notevole aumento a Portotorres dei tumori di più 4% negli uomini e del 9% nelle donne. A La Maddalena aumenta il LNH del 178%, come ad Ottana sono aumentati il LNH e le leucemie, così come a Macomer tra gli  uomini i  LNH e tra le  donne le  leucemie; per quanto riguarda i  tumori e LNH nel poligono ilitare di Teulada l’aumento era dal 45% al 135%, nel Salto di Quirra c’è un incremento del 10% per i tumori dell’apparato linfoematopoietico; A Sarroch l’incremento riguarda tutti i tumori in entrambi i sessi; a Portoscuso  sono in aumento le leucemie tra le donne, anche a Nuoro c’è un aumento di tutti i tumori  comprese leucemie e LNH.  Il CEA di Nuoro ha pubblicato l’analisi delle principali cause di morte dal 2011 al 2013, da cui si evince che la mortalità per tumori, leucemie e linfomi è nella media regionale. Da questo dato si discosta purtroppo la città di Nuoro, simile a Macomer e Ottana dove in particolare la mortalità è passata dal 12% al quasi il 15%.

Il registro tumori regionale, istituito con legge nazionale nel 2012, (nonostante il Consiglio Regionale abbia approvato nel 2016 un Regolamento per la sua realizzazione), continua a mancare.  Così come continuano a mancare tutti gli organismi tecnici e scientifici che devono studiare e anonimizzare i dati anagrafici dei pazienti, come confermato dal Garante della Privacy il dr. Soro, il quale ha ricordato che la Regione e i suoi uffici interni all’assessorato non possono e non devono accedere a questi dati se non dopo averli acquisiti anonimi.

Il nostro Comitato Sa Luxi continua a ribadire che occorre che i consigli comunali votino da soli o come unione dei comuni la nostra proposta, nella quale s’impone alla Regione Sarda di realizzare al più presto il Registro regionale in modo da avere finalmente i dati necessari a chiarire le cause ambientali, le  cause genetiche, le  cause legate allo stile di vita e associate al territorio o all’ambiente di lavoro.

Cagliari, 21 giugno 2017

Giancarlo Nonis nuovo presidente del Comitato Sa Luxi

Il Comitato Sa Luxi pro Registro Tumori ha eletto un nuovo Consiglio Direttivo e Giancarlo Nonis è il nuovo presidente per i prossimi tre anni. Ecco il suo messaggio per i sostenitori e sottoscrittori della Carta di intenti.

Carissimi sostenitori del Comitato Sa Luxi pro Registro Tumori, ringraziandovi  per il vostro contributo, mi presento a Voi, essendo stato eletto dal Consiglio Direttivo, quale Presidente per i prossimi tre anni, in questo periodo appena trascorso siamo stati presenti in vari paesi in occasioni di manifestazioni, con il tavolo per la raccolta delle adesioni e gli immancabili striscioni.

Sono state tutte formidabili occasioni d’incontri, spesso rilevanti, con varie associazioni di assistenza e promozione della salute in Sardegna e tutela della dignità dei malati oncologici, che dimostrano una forza e un coraggio, non sempre apprezzato dalla classe politica nostrana, infatti dopo le nostre manifestazioni e incontri con l’attuale Assessore regionale Arru, al quale avevamo  prospettato l’idea di una legge apposita, nell’ottobre del 2016 il Consiglio Regionale ha approvato il Regolamento che è propedeutico alla sua realizzazione, tenuto conto che dal 2012 il Registro è stato meramente istituito. Nulla da allora è stato fatto dalla Regione. Innumerevoli sono le richieste da Comitati di cittadini che vedono la loro salute compromessa dal progressivo inquinamento dai vari poli industriali e militari, per ultimo e gravità che ha coinvolto i residenti delle case di Assemini prospicenti le ex laverie Fluorsid, e i campi e pascoli inquinati anche a Monastir, i sintomi denunciati più volte dai cittadini e riportati  sui giornali anche nazionali avrebbero dovuto per il principio di cautela, mettere in allarme le autorità sanitarie, invece è solo con la lodevole azione giudiziaria che si è ufficialmente saputo della gravità.

Ci aspettiamo di capire le possibili implicazioni anche di carattere tumorale che potranno insorgere nel tempo. Purtroppo l’assenza nel territorio di registri epidemiologici di patologia e quello del Registro tumori regionale ci impedisce di fare valutazioni precise, d’altronde è di pochi giorni fa la pubblicazione della ennesima precisazione del Garante della Privacy dr. Soro, che ha puntualizzato che la Regione e, dunque i suoi uffici non possono detenere i dati sui pazienti, ma solo l’Osservatorio Regionale Epidemiologico, dopo averli ricevuti anonimizzati che però risulterebbe attualmente privo di direzione e localizzato appunto nell’Assessorato alla Salute Regionale, d’altronde i due Registri territoriali non vivono migliore situazione, il primo quello di Sassari è fermo al 2012, e il secondo quello di Nuoro è stato oggetto di sequestro da parte della autorità giudiziaria in merito all’indagine sull’inceneritore di Tossilo situato nell’area industriale di Macomer.

Un ulteriore conferma dell’importanza del Registro tumori è data dalla realizzazione ReNaM ovvero registro nazionale mesoteliomi asbesto correlati (amianto) in cui il Registro Tumori è un anello importante affinchè possa procedere l’iter di accertamento della patologia.

Sono convinto che è ancora necessario l’apporto concreto da parte di tutti Voi, proseguiamo insieme quel percorso già avviato del coinvolgimento delle amministrazioni locali, per far votare delibere che esigano dalla Regione l’immediata e non più, se mai lo era stata, realizzazione degli organismi che devono organizzare il Registro nei territori che ne sono ancora sprovvisti, e se per motivi di distanza, la Sardegna è disagio per tanti, sopratutto per chi è in difficoltà anche di salute, sarò disponibile nel sito e personalmente.

Grazie per il vostro sostegno per Sa Luxi e che sia finalmente luce per tutti noi.

Giancarlo Nonis
giancarlo@saluxi.org